抄録/ポイント：
抄録/ポイント
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目的;中国の希少疾患患者の医薬保障システムを確立するために、提案を提供する。方法;国外の希少疾病薬物(孤児薬)の研究開発政策と希少疾患患者の医薬保障法を研究することにより、中国とその他の国の希少疾患の診療と保障システムの間の格差と不足を見つけ、中国の国情と医療現状に従って、中国の希少疾患患者の保障システムの提案を提出した。結果;システムデータの収集と分析を経て、先進国と地域には特定の部門が制定し、希少疾患の法律を制定し、希少疾患の定義を明確にし、孤児薬研究開発の奨励政策を制定し、経費のサポートを提供し、希少疾患の薬物研究開発が大きく進展していることを明らかにした...・・・・・.の研究開発を行った。.・・・・・.の開発を行い、以下の結果を得た。研究開発の積極性と研究開発の速度は大幅に向上した。同時に、これらの国と地域の孤児薬の支払い体系は比較的に健全であり、国家基金、医療、社会、商業保険などの多重ルートの異なる割合の販売メカニズムを創立した。相対的に、中国の希少疾患患者の生存現状は良くなく、診療状況は楽観的ではなく、薬品使用の規範性が低く、コンプライアンスが低い。これらの現象を引き起こす原因は治療費用が高く、報告の割合が低く、関連治療薬を導入しないため、薬を適時に供給しない、或いは供給を停止し、誤診率が高いなどである。結論;中国の希少疾患患者の保障システムを確立することは困難な仕事であり、3つの方面から展開すべきである。一つは、中国の希少疾患と希少疾患の薬品使用の定義を明確にし、希少疾患の立法を改善することである。二つは孤児薬、特に薬品治療により治癒できる、及び児童の希少疾病に対する薬品を医療保険に組み入れることによって、孤児薬のアクセシビリティを向上させることである。三つ目は希少疾患の診療過程を確立し、希少疾患の診療レベルを向上させることである。Data from Wanfang. Translated by JST【JST・京大機械翻訳】
