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J-GLOBAL ID：201702238658955104   整理番号：17A1443188

稀少疾患登録:行動への呼びかけ【Powered by NICT】

Rare disease registries: a call to action

著者 (13件)： Lacaze Paul (Department of Epidemiology and Preventive Medicine, School of Public Health and Preventive Medicine, Monash University, Melbourne, Victoria, Australia) ,  Millis Nicole (Rare Voices Australia Ltd, Melbourne, Victoria, Australia) ,  Fookes Megan (Rare Voices Australia Ltd, Melbourne, Victoria, Australia) ,  Zurynski Yvonne (Paediatrics and Child Health, Children’s Hospital, Sydney, New South Wales, Australia) ,  Zurynski Yvonne (Australian Paediatric Surveillance Unit, The University of Sydney, Sydney, New South Wales, Australia) ,  Jaffe Adam (Discipline of Paediatrics, School of Women’s and Children’s Health, Faculty of Medicine, University of New South Wales, Sydney, New South Wales, Australia) ,  Jaffe Adam (Respiratory Medicine, Sydney Children’s Hospital, Sydney, New South Wales, Australia) ,  Bellgard Matthew (Centre for Comparative Genomics (CCG), Murdoch University, Perth, Western Australia, Australia) ,  Winship Ingrid (Genetic Medicine and Family Cancer Clinic, Royal Melbourne Hospital, Melbourne, Victoria, Australia) ,  Winship Ingrid (Department of Medicine, University of Melbourne, Royal Melbourne Hospital, Melbourne, Victoria, Australia) ,  McNeil John (Department of Epidemiology and Preventive Medicine, School of Public Health and Preventive Medicine, Monash University, Melbourne, Victoria, Australia) ,  Bittles Alan H. (Centre for Comparative Genomics (CCG), Murdoch University, Perth, Western Australia, Australia) ,  Bittles Alan H. (School of Medical and Health Sciences, Edith Cowan University, Perth, Western Australia, Australia)
資料名： Internal Medicine Journal  (Internal Medicine Journal)
巻： 47  号： 9  ページ： 1075-1079  発行年： 2017年 
JST資料番号： A1340A  ISSN： 1444-0903  資料種別： 逐次刊行物 (A)
記事区分： 原著論文  発行国： アメリカ合衆国 (USA)  言語： 英語 (EN)

抄録/ポイント： レジストリは,経時的に正確な臨床データを集める場合,それらは患者に対する基本的な支持構造とケアの質,生活の質および生存を改善するための臨床試験およびトランスレーショナルリサーチを支援するための家族と強力なコスト効果的手段として作用することができる。登録は治療と転帰における変化のための低有病率と傾向である稀な疾患(RD)に重要である。稀音声オーストラリアはRDデータ収集の優先順位付けとオーストラリアのための統合RD登録戦略を開発するための研究と臨床コミュニティへの作用の必要性をもたらした。RD登録を確立し,維持するために存在する財政上,運転と管理挑戦。関心がRDに収束する集学的チームとして,オーストラリアのRD登録アライアンスの確立の必要性を強調する。「アンブレラ組織は(i)オーストラリアの既存RDレジストリをまとめる(ii)レジストリを横切る相互運用性と凝集を支援する国立RD登録基準の確立(iii)既存RD登録の有用性を最大化し,新しいRDレジストリの開発を支援する政府と他のソースからの持続可能な資金を引き付けるための戦略を開発した。同盟のための最も重要な役割はRDに関する現在の知識ギャップに対処するためのトランスレーショナルリサーチのためのRDレジストリを使用し,RDとの共存を推定上の百四十万オーストラリア人のケアを改善することである。Copyright 2017 Wiley Publishing Japan K.K. All Rights reserved. Translated from English into Japanese by JST.【Powered by NICT】

シソーラス用語： *オーストラリア連邦 ,  インタオペラビリティ ,  臨床試験 ,  データ収集 ,  コミュニティ ,  患者
準シソーラス用語： 持続可能 ,  アライアンス ,  転帰 ,  看護の質 ,  臨床データ , 【Automatic Indexing@JST】

著者キーワード (4件)： 稀な疾患 ,  登録 ,  臨床登録 ,  遺伝学

分類 (1件)： 研究開発  (GA01030U)

タイトルに関連する用語 (2件)： 疾患 ,  行動