文献

J-GLOBAL ID：201702242398289769   整理番号：17A0254235

日本における指定難病の国家登録: 現状および将来性

National Registry of Designated Intractable Diseases in Japan: Present Status and Future Prospects

著者 (6件)： KANATANI Yasuhiro (Department of Health Crisis Management, National Institute of Public Health) ,  TOMITA Naoko (Department of International Health and Collaboration, National Institute of Public Health) ,  SATO Yoko (Center for Public Health Informatics, National Institute of Public Health) ,  ETO Akiko (Department of Health Crisis Management, National Institute of Public Health) ,  OMOE Hiroe (Department of Research Promotion, Japan Agency for Medical Research and Development) ,  MIZUSHIMA Hiroshi (Center for Public Health Informatics, National Institute of Public Health)
資料名： Neurologia Medico-Chirurgica  (Neurologia Medico-Chirurgica)
巻： 57  号： 1  ページ： 1-7(J-STAGE)  発行年： 2017年 
JST資料番号： Z0762A  ISSN： 0470-8105  資料種別： 逐次刊行物 (A)
記事区分： 解説  発行国： 日本 (JPN)  言語： 英語 (EN)

抄録/ポイント： 日本は難病に関連した研究およびこれら疾患を持つ患者の経済的支...

シソーラス用語： *病気 ,...
準シソーラス用語： *患者登録 ,...

ログイン（無料）して見る     続きはJDreamIII（有料）にて  {{ this.onShowAbsJLink("http://jdream3.com/lp/jglobal/index.html?docNo=17A0254235&from=J-GLOBAL&jstjournalNo=Z0762A") }}

著者キーワード (3件)： intractable diseases ,  registry ,  clinical research

分類 (2件)： 医学一般  (GA01010Y) ,  医用情報処理  (JE15030Q)

引用文献 (15件)：

• 1) Forman J, Taruscio D, Llera VA, Barrera LA, Coté TR, Edfjäll C, Gavhed D, Haffner ME, Nishimura Y, Posada M, Tambuyzer E, Groft SC, Henter JI: International Conference for Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD): The need for worldwide policy and action plans for rare diseases. Acta Paediatr 101: 805-807, 2012
• 2) Hayashi S, Umeda T: 35 years of Japanese policy on rare diseases. Lancet 372: 889-890, 2008
• 3) Gliklich RE, Dreyer NA, Leavy MB (eds): Registries for Evaluating Patient Outcomes: A User’s Guide [Internet]. 3rd edition. Rockville (MD): Agency for Healthcare Research and Quality (US); 2014 Apr.
• 4) Svenstrup D, Jørgensen HL, Winther O: Rare disease diagnosis: A review of web search, social media and large-scale data-mining approaches. Rare Dis 16: e1083145, 2015
• 5) Egashira Y, Matsuyama H: Subacute myelo-optico-neuropathy (SMON) in Japan. With special reference to the autopsy cases. Acta Pathol Jpn 32 Suppl 1: 101-116, 1982

タイトルに関連する用語 (5件)： 日本 ,  指定難病 ,  国家 ,  現状 ,  将来