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J-GLOBAL ID：201802241218413971   整理番号：18A1155042

多様な稀な疾患の成人における健康関連QOL【JST・京大機械翻訳】

Health-related quality of life among adults with diverse rare disorders

著者 (2件)： Bogart Kathleen R. (School of Psychological Science, Oregon State University, Corvallis, USA) ,  Irvin Veronica L. (College of Public Health and Human Services, Oregon State University, Corvallis, USA)
資料名： Orphanet Journal of Rare Diseases (Web)  (Orphanet Journal of Rare Diseases (Web))
巻： 12  号： 1  ページ： 177  発行年： 2017年 
JST資料番号： U7532A  ISSN： 1750-1172  資料種別： 逐次刊行物 (A)
記事区分： 原著論文  発行国： イギリス (GBR)  言語： 英語 (EN)

抄録/ポイント： 25~30万人のアメリカ人は稀な疾患(RD)を生じ,RDに特有の課題を共有する。RDsに関する研究の大部分は,病因,治療およびケアに焦点を合わせているが,限られた健康関連クオリティオブライフ(HRQL)研究は,単一RD,小サンプルまたは非検証尺度に限られている。本研究では,多様なRDを有する成人のHRQLを報告し,それらのスコアを米国人口および一般的な慢性健康状態の人々と比較した。著者らは,RDと診断された米国に住む成人の横断調査を行った。参加者をRD組織を通して募集し,2016年12月~2017年5月(n=1218)の間のオンライン調査を完了した。HRQLは,標準化されたPatient-Reported Outure Measure Information System(PROMIS)を用いて評価された。RDSはOrphanetによって定義されたカテゴリーに分類された。方法および95%信頼区間を,主要サンプルおよびRDカテゴリに対して計算し,公表された米国人口基準および一般的慢性疾患基準と比較した。相互相関をHRQL,人口統計学,およびRD経験の間で実施した。米国人口の基準と一般的な慢性疾患のそれらと比較すると,平均HRQLスコアは主試料に対する6つのPROMISドメイン全体を通して有意に劣り,特異的RD分類のサブセットにより分析した場合には通常より劣っていた。稀な全身性およびリウマチ性,神経性および免疫性疾患を有する人々は,最も劣ったHRQLを有していた。参加者は,彼らが複数のRDs,より低い収入,女性,または高齢者を持っているならば,より劣ったHRQLを持っていた。より長い症状がより悪いHRQLと関連していたが,より長い形式的診断がより良いHRQLと関連していた。本研究は,検証された尺度を用いて,RDsの大規模で不均一な試料におけるHRQLを調べる最初のものである。一般的な人口および一般的な慢性疾患を有する人々と比較して,RDを有する人々の間でHRQLにおける有意差があった。貧弱なHRQLは,診断,医療情報,治療,心理社会的サポート,およびスティグマと不確実性に対処することによる挑戦に起因する可能性がある。RDsを有するほとんどの個人はそれらの寿命において治癒されないので,HRQLを改善するための方法を特定することは,患者中心のケアにとって重要であり,資金提供の優先権であるべきである。Copyright 2018 The Author(s) All rights reserved. Translated from English into Japanese by JST.【JST・京大機械翻訳】

シソーラス用語： 老人 ,  病因 ,  *アメリカ合衆国 ,  女性 ,  優先権 ,  リウマチ ,  クオリティオブライフ ,  信頼区間 ,  部分集合 ,  標準化
準シソーラス用語： スティグマ ,  有意差 ,  慢性疾患 ,  慢性化 ,  スコア , 【Automatic Indexing@JST】

著者キーワード (6件)： 生活の質 ,  稀な疾患 ,  稀な障害 ,  PROMIS ,  不安 ,  うつ病

分類 (4件)： 疫学  (GB03000E) ,  公衆衛生  (GB02000X) ,  老人医学  (GC09000X) ,  看護,看護サービス  (GB07000G)

引用文献 (35件)：

• National Institutes of Health, Genetic and Rare Diseases Information Center: FAQs About Rare Diseases.https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/pages/31/faqs-about-rare-diseases. Accessed 27 Oct 2017.
• Orphanet: About rare diseases.http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_AboutRareDiseases.php?lng=EN. Accessed 24 Nov 2017.
• Limb L, Nutt S, Sen A. Experiences of rare diseases: an insight from patients and families. Rare disease UK. 2010.https://www.raredisease.org.uk/media/1594/rduk-family-report.pdf. Accessed 10 Apr 2016.
• Lancet; Empowerment of patients: lessons from the rare diseases community; S Aymé, A Kole, S Groft; 371; 2008; 2048-2051; 10.1016/S0140-6736(08)60875-2; citation_id=CR4
• EURORDIS: Rare diseases: understanding this public health priority. 2005.http://www.eurordis.org/IMG/pdf/princeps_document-EN.pdf. Accessed 9 July 2017.

タイトルに関連する用語 (3件)： 疾患 ,  成人 ,  健康関連QOL