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J-GLOBAL ID：201802278674899654   整理番号：18A1115520

小児期発症型ジストロフィー症の小児における生活の質の知覚:介護者ストレッサーと知覚された資源の二重ABCXモデル【JST・京大機械翻訳】

Perceived quality of life among caregivers of children with a childhood-onset dystrophinopathy: a double ABCX model of caregiver stressors and perceived resources

著者 (13件)： Frishman Natalia (Department of Epidemiology, The University of Iowa, Iowa City, USA) ,  Frishman Natalia (Present address: General Dynamics Information Technology, Coralville, USA) ,  Conway Kristin Caspers (Department of Epidemiology, The University of Iowa, Iowa City, USA) ,  Andrews Jennifer (Department of Pediatrics, The University of Arizona, Tucson, USA) ,  Oleson Jacob (Department of Biostatistics, The University of Iowa, Iowa City, USA) ,  Mathews Katherine (Departments of Pediatrics and Neurology, The University of Iowa, Iowa City, USA) ,  Ciafaloni Emma (Departments of Neurology and Pediatrics, University of Rochester Medical Center, Rochester, USA) ,  Oleszek Joyce (Department of Physical Medicine and Rehabilitation, University of Colorado and Children’s Hospital Colorado, Aurora, USA) ,  Lamb Molly (Department of Epidemiology, Colorado School of Public Health, Aurora, USA) ,  Matthews Dennis (Department of Physical Medicine and Rehabilitation, University of Colorado and Children’s Hospital Colorado, Aurora, USA) ,  Paramsothy Pangaja (National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, Centers for Disease Control and Prevention, Atlanta, USA) ,  McKirgan Lowell (Department of Epidemiology, The University of Iowa, Iowa City, USA) ,  Romitti Paul (Departments of Epidemiology and Biostatistics and Interdisciplinary Program in Toxicology, The University of Iowa, College of Public Health, Iowa City, USA)
資料名： Health and Quality of Life Outcomes (Web)  (Health and Quality of Life Outcomes (Web))
巻： 15  号： 1  ページ： 33  発行年： 2017年 
JST資料番号： U7491A  ISSN： 1477-7525  資料種別： 逐次刊行物 (A)
記事区分： 原著論文  発行国： イギリス (GBR)  言語： 英語 (EN)

抄録/ポイント： 背景:DuchenneとBecker筋ジストロフィーは,一括ph症と総称されるが,進行性筋力低下と最終的に心臓と呼吸不全により特徴付けられる劣性X連鎖障害である。即時家族は,しばしばジストロフィー症を有する個人の一次介護者である。【方法】著者らは,筋ジストロフィー監視,追跡調査,および研究ネットワーク(MD STARNET)によって同定された男性の一次介護者(n=209)によるこの役割の影響を調査し,社会的支援とストレス,精神性,および家族のクオリティオブライフ(FQoL)を測定した。二変量および多変量解析により,解析フレームワークとして二重ABCXモデルを用いて研究変数間の関連性を調べた。【結果】より高いストレッサ・パイルアップは,より低い知覚された社会的サポート(r=-0.29,p<.001),支持家族のアベイラビリティ(r=-0.30,p<.001)または非家族(r=-0.19,p<.01),およびより高い知覚ストレス(r=0.33,p<.001)と関連していた。しかし,スパイラル性ではなかった(r=-0.14,p>0.05)。FQoLはすべてのサポート尺度と正の相関を示した(相関は0.25から0.58,p値は0.01~0.001)。そして,知覚されたストレスと対照と負の相関があった(r=-0.49,p<.001)。ストレッサ・パイルアップとFQoLの間の関連は,グローバルな知覚された社会的サポート,支持的な家族関係,および知覚されたストレスとコントロールを通して完全に媒介された;支持的非家族関係は,他のメディエーターを制御した後も統計的に有意ではなかった。結論:最終的に,dystroph症診断に対する介護者適応は,認知された対照の増加,家族資源のサポート,および健康な家族アイデンティティの創出により最適化され得ることが示唆された。著者らの知見は,ストレスを最小化し,家族適応を最大化する資源を同定する際に,家族の介入と臨床医のための領域を特定するのに役立つであろう。Copyright 2018 The Author(s) All rights reserved. Translated from English into Japanese by JST.【JST・京大機械翻訳】

シソーラス用語： *子供 ,  筋ジストロフィー ,  呼吸不全 ,  *介護 ,  男性 ,  多変量解析 ,  *クオリティオブライフ ,  追跡調査 ,  家族関係 ,  心臓 ,  最適化
準シソーラス用語： *ストレッサー ,  *介護者 ,  *ジストロフィー ,  *発症 , 【Automatic Indexing@JST】

著者キーワード (6件)： ベッカー型筋ジストロフィー ,  介護 ,  Duchenne型筋ジストロフィー ,  ジストロフィー症 ,  筋ジストロフィー ,  生活の質

分類 (3件)： 神経の臨床医学一般  (GN01030H) ,  運動器系の診断  (GG02000M) ,  遺伝的変異  (EC01030Y)

引用文献 (65件)：

• Neuromuscul Disord; Population frequencies of neuromuscular diseases--II. Amyotrophic lateral sclerosis (motor neurone disease); AE Emery; 1; 1991; 323-325; 10.1016/0960-8966(91)90117-B; CR1;
• Lancet Neurol; Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and pharmacological and psychosocial management; K Bushby, R Finkel, DJ Birnkrant, LE Case, PR Clemens, L Cripe, A Kaul, K Kinnett, C McDonald, S Pandya; 9; 2010; 77-93; 10.1016/S1474-4422(09)70271-6; CR2;
• Pediatrics; Prevalence of Duchenne and Becker muscular dystrophies in the United States; PA Romitti, Y Zhu, S Puzhankara, KA James, SK Nabukera, GK Zamba, E Ciafaloni, C Cunniff, CM Druschel, KD Mathews; 135; 2015; 513-521; 10.1542/peds.2014-2044; CR3;
• Ann Neurol; Evidence-based path to newborn screening for Duchenne muscular dystrophy; JR Mendell, C Shilling, ND Leslie, KM Flanigan, R Al-Dahhak, J Gastier-Foster, K Kneile, DM Dunn, B Duval, A Aoyagi; 71; 2012; 304-313; 10.1002/ana.23528; CR4;
• Cell; Dystrophin: the protein product of the Duchenne muscular dystrophy locus; EP Hoffman, RH Brown, LM Kunkel; 51; 1987; 919-928; 10.1016/0092-8674(87)90579-4; CR5;

タイトルに関連する用語 (10件)： 小児期 ,  発症 ,  ジストロフィー ,  小児 ,  生活の質 ,  知覚 ,  介護者 ,  ストレッサー ,  資源 ,  モデル