文献

J-GLOBAL ID：201802284698243096   整理番号：18A1155051

遺伝性皮膚疾患における生活患者報告転帰測定の疾患特異的健康関連質:系統的レビューと批判的評価【JST・京大機械翻訳】

Disease-specific health related quality of life patient reported outcome measures in Genodermatoses: a systematic review and critical evaluation

著者 (5件)： Frew John W. (Department of Dermatology, Liverpool Hospital, Sydney, Australia) ,  Frew John W. (Faculty of Medicine, Sydney, Australia) ,  Davidson Mark (Prince of Wales Hospital, Sydney, Australia) ,  Murrell Dedee F. (Faculty of Medicine, Sydney, Australia) ,  Murrell Dedee F. (Department of Dermatology St George Hospital, Sydney, Australia)
資料名： Orphanet Journal of Rare Diseases (Web)  (Orphanet Journal of Rare Diseases (Web))
巻： 12  号： 1  ページ： 189  発行年： 2017年 
JST資料番号： U7532A  ISSN： 1750-1172  資料種別： 逐次刊行物 (A)
記事区分： 文献レビュー  発行国： イギリス (GBR)  言語： 英語 (EN)

抄録/ポイント： 健康関連クオリティオブライフ(HR-QoL)の報告された転帰尺度(PROMs)は,遺伝子異常症における新しい介入の評価において高い有用性を有するが,開発と検証の一貫した基準は広い受け入れと採用を妨げている。遺伝子異常症におけるすべての公表されたHR-QoL PROMsを同定し,それらの発生と測定特性を批判的に評価する。この系統的レビューは,PROSPERO(CRD42016053301)で登録された。Ovid Medline,EmbaseおよびPsycINFOデータベースを,あらかじめ定義された包含および除外基準を用いた文献レビューのために利用した。PROM開発をCOSMINチェックリストを用いて評価し,測定特性を健康基準アンケートの測定特性に対する品質基準に対して評価した。遺伝子異常における15のHRQoL PROMsを同定した。開発における欠陥の主な領域は,内部整合性,信頼性および構造的妥当性であった。PROMは,一致,応答性または床および天井効果に対する測定特性基準を満足しなかった。4つのPROMsは,解釈可能性のための最小の重要な変化スコアを含んだ。文化的に多様で小児の集団における評価されたPROMsの一般化可能性に関する問題は未解決のままである。遺伝子異常症におけるPROMsにおける開発と測定特性の全体的基準は,すべての必要条件を満たす単一の装置がないにもかかわらず,公平である。COSMIN基準に従って完全には検証されていないが,15のPROMsのうち7つはさらなる検証を適切に行うかもしれない。PROMsの文化的に適切で寒冷特異的な変異体の開発は,様々な患者集団における遺伝子異常症における患者ベースの転帰尺度の有用性を増加させるために優先的であるべきである。Copyright 2018 The Author(s) All rights reserved. Translated from English into Japanese by JST.【JST・京大機械翻訳】

シソーラス用語： 必要条件 ,  データベース ,  子供 ,  *システマティックレビュー ,  アンケート ,  品質基準 ,  *患者 ,  クオリティオブライフ ,  PROM ,  チェックリスト ,  信頼性
準シソーラス用語： スコア ,  遺伝子異常 ,  *健康 ,  *転帰 , 【Automatic Indexing@JST】

著者キーワード (5件)： 生活の質 ,  患者報告結果の測定 ,  遺伝性皮膚疾患 ,  Cosminチェックリスト ,  測定特性

分類 (5件)： 微生物検査法  (EG02020G) ,  細胞膜の輸送  (EF04020R) ,  動物生理一般  (EJ02010E) ,  血液疾患の治療一般  (GK05010E) ,  皮膚科学一般  (GF01010N)

引用文献 (44件)：

• N Engl J Med; Assessment of quality of life outcomes; MA Testa, DC Simonson; 334; 1996; 835-840; 10.1056/NEJM199603283341306; citation_id=CR1
• Am J Med Genet Part A; Quality of Life in Rare Genetic Conditions: A Systematic Review of the Literature; JS Cohen, BB Biesecker; 152A; 2010; 1136-1156; 10.1002/ajmg.a.33380; citation_id=CR2
• Both H, Assink-Bot ML, Busschbach J, Nijsten T Critical Review of Generic and Dermatology-Specific Health Related Quality of Life Instruments J Invest Dermatol 2007;127;2726-2739.
• J Invest Dermatol; “Validation” of Outcome Measures in Dermatology; K Viola, T Nijsten, K Krishnamurthy; 133; 2013; 10.1038/jid.2013.332; citation_id=CR4
• J Invest Dermatol; Dermatology life quality index: time to move forward; T Nijsten; 132; 2012; 11-13; 10.1038/jid.2011.354; citation_id=CR5

タイトルに関連する用語 (8件)： 遺伝性皮膚疾患 ,  生活 ,  患者 ,  報告 ,  転帰 ,  疾患 ,  系統的レビュー ,  評価