文献

J-GLOBAL ID：201902215478390559   整理番号：19A0789711

自己炎症性疾患と共に生きる: 小児,青年および成人の満たされないニーズの同定【JST・京大機械翻訳】

Living with autoinflammatory diseases: identifying unmet needs of children, adolescents and adults

著者 (10件)： Erbis Gabriele (Rheumatology, Department of Pediatrics and autoinflammation reference center Tuebingen, University Children’s Hospital Tuebingen, Tuebingen, Germany) ,  Schmidt Kirstin (Rheumatology, Department of Pediatrics and autoinflammation reference center Tuebingen, University Children’s Hospital Tuebingen, Tuebingen, Germany) ,  Schmidt Kirstin (Institute of Education, University of Tuebingen, Tuebingen, Germany) ,  Hansmann Sandra (Rheumatology, Department of Pediatrics and autoinflammation reference center Tuebingen, University Children’s Hospital Tuebingen, Tuebingen, Germany) ,  Sergiichuk Tetiana (Rheumatology, Department of Pediatrics and autoinflammation reference center Tuebingen, University Children’s Hospital Tuebingen, Tuebingen, Germany) ,  Sergiichuk Tetiana (Division of Oncological Surgery, Neurosurgery, Urology Gynaecologic Surgery District Clinics Reutlingen, Reutlingen, Germany) ,  Michler Christine (Rheumatology, Department of Pediatrics and autoinflammation reference center Tuebingen, University Children’s Hospital Tuebingen, Tuebingen, Germany) ,  Kuemmerle-Deschner Jasmin B. (Rheumatology, Department of Pediatrics and autoinflammation reference center Tuebingen, University Children’s Hospital Tuebingen, Tuebingen, Germany) ,  Benseler Susanne M. (Rheumatology, Department of Pediatrics and autoinflammation reference center Tuebingen, University Children’s Hospital Tuebingen, Tuebingen, Germany) ,  Benseler Susanne M. (Rheumatology, Department of Paediatrics, Alberta Children’s Hospital, Cumming School of Medicine, University of Calgary, Calgary, Canada)
資料名： Pediatric Rheumatology (Web)  (Pediatric Rheumatology (Web))
巻： 16  号： 1  ページ： 81  発行年： 2018年 
JST資料番号： U7534A  ISSN： 1546-0096  資料種別： 逐次刊行物 (A)
記事区分： 原著論文  発行国： イギリス (GBR)  言語： 英語 (EN)

抄録/ポイント： 自然免疫の自己炎症性疾患(AIDs)は,臨床徴候と全身性炎症の症状および器官機能の損失をもたらす。病態生理学的機構は,非常に研究され,ますますよく理解されているが,心理社会的必要性は,非常に少ない。学校や仕事を含む患者の日常生活に対する疾患の影響はほとんど研究されていない。本研究の目的は,自己炎症性疾患とそれらの家族に住む子供,青年および成人の不適合ニーズのスペクトルを同定し,重要な不適合の必要性と戦略を定義し,不適合の必要な「学校」を扱うパイロット介入を開発し評価することである。AID患者とそれらの家族の単一センター,混合方法研究を実施した。患者の年齢は4歳以上で,家族は含まれていた。エキスパートコンサルティング,フォーカスグループおよびアンケートは,「AIDにおける不適合ニーズ」の患者の視点を調査した。定量的および定性的含量分析を行い,不適合の必要性の枠組みの開発を示した。「学校」を必要としない「学校」のための標的化パイロットマルチモジュール介入を開発し試験した。健康関連クオリティオブライフ(HRQoL)を,DISABKIDSアンケートと心理社会的影響評価を用いて評価した。研究は83人の患者とそれらの家族を含んだ。これらは,AIDを有する14人の子供,9人の青年および25人の成人と35人の家族であった。患者の年齢は19歳(5~78歳)であった。専門家相談:320の訪問/年を有する110人のAID患者;99名(90%)は子供と青年であった。78名の患者と家族(94%)が10群に参加した。定性的な内容分析は,不適合の必要性の9つの領域,最も関連する学校,健康管理システムおよび公共機関を描写した。パイロット介入「学校」は,18人の参加者を含んだ。年齢の中央値は9歳(7~16歳)であった。HRQOLは「理解」を含めた介入により53%改善したが,時間とともに改善は持続しなかった。AID患者と家族の不適合の必要性は,生命のすべての領域に影響を及ぼす。アクセス可能なネットワークが知識を増加させ,患者を経験すること,学術的および職場環境を支援する戦略が,心理社会的ニーズに対処する成功的な参加と統合された概念を保証するために緊急に必要である。Copyright 2019 The Author(s) All rights reserved. Translated from English into Japanese by JST.【JST・京大機械翻訳】

シソーラス用語： ヒト ,  カウンセリング ,  病態生理 ,  定性分析 ,  ネットワーク ,  公企業 ,  アンケート ,  健康管理 ,  ターゲティング ,  *子供
準シソーラス用語： 健康 ,  内容分析 ,  日常生活 ,  心理 ,  *若年 , 【Automatic Indexing@JST】

著者キーワード (10件)： 自己炎症性疾患 ,  稀な疾患 ,  満たされないニーズ ,  健康関連QOL ,  心理社会的影響 ,  介入 ,  健康コミュニケーション ,  学校の業績 ,  学校のいじめ ,  参加

分類 (2件)： 免疫性疾患・アレルギー性疾患一般  (GD04010C) ,  先天性疾患・奇形一般  (GD03010V)

引用文献 (23件)：

• Ann Rheum Dis; Recommendations for the management of autoinflammatory diseases; NM Haar, M Oswald, J Jeyaratnam, J Anton, KS Barron, PA Brogan; 74; 9; 2015; 1636-1644; 10.1136/annrheumdis-2015-207546; citation_id=CR1
• Ann Rheum Dis; EULAR recommendations for the management of familial Mediterranean fever; S Ozen, E Demirkaya, B Erer, A Livneh, E Ben-Chetrit, G Giancane; 75; 4; 2016; 644-651; 10.1136/annrheumdis-2015-208690; citation_id=CR2
• Ann Rheum Dis; An international registry on autoinflammatory diseases: the Eurofever experience; N Toplak, J Frenkel, S Ozen, HJ Lachmann, P Woo, I Kone-Paut; 71; 7; 2012; 1177-1182; 10.1136/annrheumdis-2011-200549; citation_id=CR3
• Arthritis Res Ther; NLRP3 E311K mutation in a large family with muckle-Wells syndrome--description of a heterogeneous phenotype and response to treatment; JB Kuemmerle-Deschner, P Lohse, I Koetter, GE Dannecker, F Reess, K Ummenhofer; 13; 6; 2011; R196; 10.1186/ar3526; citation_id=CR4
• Annu Rev Pathol; The inflammasomes and autoinflammatory syndromes; L Broderick, D Nardo, BS Franklin, HM Hoffman, E Latz; 10; 2015; 395-424; 10.1146/annurev-pathol-012414-040431; citation_id=CR5

タイトルに関連する用語 (6件)： 自己炎症性疾患 ,  小児 ,  青年 ,  成人 ,  ニーズ ,  同定