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J-GLOBAL ID：201902247905041341   整理番号：19A1713097

脆弱X症候群臨床試験:親の意思決定の調査【JST・京大機械翻訳】

Fragile X syndrome clinical trials: exploring parental decision-making

著者 (5件)： D’Amanda C. S. (Social and Behavioral Research Branch, National Human Genome Research Institute, Bethesda, MD, USA) ,  Peay H. L. (Center for Newborn Screening, Ethics, and Disability Studies, RTI International, Research Triangle Park, NC, USA) ,  Wheeler A. C. (Center for Newborn Screening, Ethics, and Disability Studies, RTI International, Research Triangle Park, NC, USA) ,  Turbitt E. (Social and Behavioral Research Branch, National Human Genome Research Institute, Bethesda, MD, USA) ,  Biesecker B. B. (Social and Behavioral Research Branch, National Human Genome Research Institute, Bethesda, MD, USA)
資料名： Journal of Intellectual Disability Research  (Journal of Intellectual Disability Research)
巻： 63  号： 8  ページ： 926-935  発行年： 2019年 
JST資料番号： A1482A  ISSN： 0964-2633  資料種別： 逐次刊行物 (A)
記事区分： 原著論文  発行国： アメリカ合衆国 (USA)  言語： 英語 (EN)

抄録/ポイント： 背景:本研究の目的は,フラギルX症候群(FXS)を有する小児に対する薬物試験参加のための親のプロキシ意思決定を理解することであった。具体的には,選択,動機付け,影響因子,および試行者と宣言者の間の試行関与に関連する障壁を捉え,試行意思決定と決定的登録の容易さを記述することを目的とした。方法:面接は,2つのグループの両親で行われた:試験(N=16;共同体)におけるFXSで彼らの子供を登録することを選択した人々と試験参加を減少させた者(N=15;宣言者)。データをコード化し,帰納的内容分析により解釈した。結果:顕著な決定因子は,FXS症状の治療に関する態度,直接利益に対する可能性(主に標的転帰と小児症状と薬物機構の間の一致の程度を通して評価された),ロジスティック利便性および副作用の認知リスクを含んだ。参加のための究極の動機は,直接利益の可能性であった。両親のいずれも決定的な登録を報告しなかった。そして,意思決定の容易さは,著者らの参加者にとって容易から困難な範囲であった。結論:治療楽観は,参加を選択した人々の間で高かった。親は選択された結果変数の背後にある根拠の説明から利益を得る可能性があり,探索的結果として標的または測定する試験において,それらが最も関連していることを見出すことに興味を持つ可能性がある。著者らの知見は,参加者の利便性を減少させるための将来の試行の必要性を補強する。著者らの結果は,以前に生命を脅かす状態の子供の両親で観察されたものと対照的である。FXSを有する子供の両親は,より多くの試行的リスク回避であり,試験決定がより困難であることを見出すことができる。試験を考慮したFXSの子供の両親は,動機付けと障壁を意図することを目的とした決定的介入の恩恵を受ける可能性がある。Copyright 2019 Wiley Publishing Japan K.K. All rights reserved. Translated from English into Japanese by JST.【JST・京大機械翻訳】

シソーラス用語： 治療法 ,  症状 ,  ヒト ,  コミュニティ ,  子供 ,  *意思決定 ,  *臨床試験 ,  副作用 ,  動機づけ
準シソーラス用語： リスク回避 ,  利便性 ,  転帰 ,  決定因子 ,  内容分析 ,  両親 ,  プロキシ , 【Automatic Indexing@JST】

著者キーワード (5件)： 臨床試験 ,  決定要因 ,  脆弱X症候群 ,  親 ,  代理意思決定

分類 (1件)： 精神障害  (GR03000A)

タイトルに関連する用語 (5件)： 脆弱X症候群 ,  臨床試験 ,  親 ,  意思決定 ,  調査