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J-GLOBAL ID：201902248942510835   整理番号：19A0786428

患者報告転帰,負担および経験(プローブ)プロジェクト:血友病患者における患者報告転帰を評価する質問票の開発と評価【JST・京大機械翻訳】

The Patient Reported Outcomes, Burdens and Experiences (PROBE) Project: development and evaluation of a questionnaire assessing patient reported outcomes in people with haemophilia

著者 (13件)： Skinner MW. (Institute for Policy Advancement Ltd, Washington, USA) ,  Chai-Adisaksopha C. (Department of Medicine, McMaster University, Hamilton, Canada) ,  Chai-Adisaksopha C. (Department of Health Research Methods, Evidence, and Impact, McMaster University, Hamilton, Canada) ,  Curtis R. (Factor VIII Computing, Berkeley, USA) ,  Frick N. (National Hemophilia Foundation, New York, USA) ,  Nichol M. (Sol Price School of Public Policy, University of Southern California, Los Angeles, USA) ,  Noone D. (Irish Haemophilia Society, Dublin, Ireland) ,  O’Mahony B. (Irish Haemophilia Society, Dublin, Ireland) ,  O’Mahony B. (Trinity College Dublin, Dublin, Ireland) ,  Page D. (Canadian Hemophilia Society, Montreal, Canada) ,  Stonebraker J. S. (Poole College of Management, North Carolina State University, Raleigh, USA) ,  Iorio A. (Department of Medicine, McMaster University, Hamilton, Canada) ,  Iorio A. (Department of Health Research Methods, Evidence, and Impact, McMaster University, Hamilton, Canada)
資料名： Pilot and Feasibility Studies (Web)  (Pilot and Feasibility Studies (Web))
巻： 4  号： 1  ページ： 58  発行年： 2018年 
JST資料番号： U7536A  ISSN： 2055-5784  資料種別： 逐次刊行物 (A)
記事区分： 原著論文  発行国： イギリス (GBR)  言語： 英語 (EN)

抄録/ポイント： 患者報告の結果(PRO)に対する健康管理機関,私的な農民および政策立案者の関心は,連続的に増加している。血友病における患者中心研究と最適ケアの実施を支援するために,関連PROデータを収集し解釈する能力を改善する必要がある。患者が報告した結果を収集するための標準化されたアンケートを開発し,PROBEアンケートを実行する実行可能性研究を実行するために,患者による研究ネットワークを開発することを目的とした。パイロットアンケートを,焦点グループ方法論を用いて開発した。コンテンツと顔の妥当性は,インタラクティブなワークショップを通して,血友病(PWH)とコンテンツ専門家で生活している人のプールによって評価された。PROBEアンケートは前方-後方アプローチで翻訳した。プローブは国立血友病患者非政府組織(NGO)を募集し,血友病の有無にかかわらずアンケートを行った。プローブは,アンケートを完了するために時間を測定して,その内容と透明度に関してフィードバックを集めた。アンケートを実施するのに必要なスタッフの時間と費用も収集した。PROBEアンケートは,4つの主要なセクション(人口統計学的データ,一般的健康問題,血友病関連の健康問題とEQ-5D-5LとEQ-VASを使用する生活の健康関連の質)から成った。17のNGOがPROBEプロジェクトのパイロット研究に参加し,656人の参加者を募集した。これらのうち,71%は15分以内にアンケートを完了し,すべての参加者は30分以内に完了した。国内の研究を実施するためにNGOに必要な全スタッフとボランティア時間の中央値は9時間(範囲2~40時間)であった。NGOコストは,国当たり22.00から543.00USDの範囲にあり,印刷と段階が最も一般的に報告されている支出である。PROBEアンケートはPWHと対照参加者における患者の重要な報告結果を評価し,短い完了時間を実証した。プローブは,すべての段階において,現実世界の結果研究の構造化された世代において,多様な患者コミュニティを従事させる実現可能性を証明した。試験登録:NCT02439710。Copyright 2019 The Author(s) All rights reserved. Translated from English into Japanese by JST.【JST・京大機械翻訳】

シソーラス用語： *血友病 ,  クオリティオブライフ ,  健康管理 ,  農民 ,  コンテンツ ,  *アンケート ,  コミュニティ ,  実用化試験 ,  *プローブ ,  標準化 ,  パイロット試験 ,  ボランティア
準シソーラス用語： 健康 ,  健康問題 ,  *転帰 , 【Automatic Indexing@JST】

著者キーワード (4件)： 血友病 ,  患者報告転帰 ,  生活の質 ,  患者中心の研究

分類 (1件)： リハビリテーション  (GB06000Z)

引用文献 (30件)：

• Thromb Haemost; Definitions in hemophilia. Recommendation of the scientific subcommittee on factor VIII and factor IX of the scientific and standardization committee of the International Society on Thrombosis and Haemostasis; GC White, F Rosendaal, LM Aledort, JM Lusher, C Rothschild, J Ingerslev, V Factor, IXS Factor; 85; 3; 2001; 560; citation_id=CR1
• Haemophilia; Guidelines for the management of hemophilia; A Srivastava, AK Brewer, EP Mauser-Bunschoten, NS Key, S Kitchen, A Llinas, CA Ludlam, JN Mahlangu, K Mulder, MC Poon; 19; 1; 2013; e1-47; 10.1111/j.1365-2516.2012.02909.x; citation_id=CR2
• Haemophilia; Functional recovery after bleeding episodes in haemophilia; P De Kleijn, M Gilbert, G Roosendaal, PM Poonnose, PM Narayan, N Tahir; 10 Suppl 4; 2004; 157-160; 10.1111/j.1365-2516.2004.00977.x; citation_id=CR3
• HSS J; Musculoskeletal complications of hemophilia; EC Rodriguez-Merchan; 6; 1; 2010; 37-42; 10.1007/s11420-009-9140-9; citation_id=CR4
• J Acquir Immune Defic Syndr; HIV-1 infection incidence among persons with hemophilia in the United States and western Europe, 1978-1990. multicenter hemophilia cohort study; BL Kroner, PS Rosenberg, LM Aledort, WG Alvord, JJ Goedert; 7; 3; 1994; 279-286; citation_id=CR5

タイトルに関連する用語 (11件)： 患者 ,  報告 ,  転帰 ,  負担 ,  経験 ,  プローブ ,  プロジェクト ,  血友病 ,  評価 ,  質問票 ,  開発