文献

J-GLOBAL ID：202102269180837560   整理番号：21A1512260

ゲノムシークエンシング結果プロセスの復帰の理解:eMERGE研究ネットワークにおける参加者要約書の内容レビュー【JST・京大機械翻訳】

Understanding the Return of Genomic Sequencing Results Process: Content Review of Participant Summary Letters in the eMERGE Research Network

著者 (43件)： Lynch John A. (Department of Communication, University of Cincinnati, Cincinnati, OH 45220, USA) ,  Sharp Richard R. (Biomedical Ethics, Mayo Clinic, Rochester, MN 55902, USA) ,  Aufox Sharon A. (Center for Genomic Medicine, Feinberg School of Medicine, Northwestern University, Chicago, IL 60611, USA) ,  Bland Sarah T. (Department of Biomedical Informatics, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN 37232, USA) ,  Blout Carrie (Harvard Pilgrim Health Care Institute, Boston, MA 02115, USA) ,  Bowen Deborah J. (Department of Bioethics and Humanities, School of Medicine, University of Washington, Seattle, WA 98195, USA) ,  Buchanan Adam H. (Genomic Medicine Institute, Geisinger, Danville, PA 17822, USA) ,  Halverson Colin (School of Medicine, Indiana University-Purdue University, Indianapolis, IN 46202, USA) ,  Harr Margaret (Center for Applied Genomics, Children’s Hospital of Pennsylvania, Philadelphia, PA 19104, USA) ,  Hebbring Scott J. (Marshfield Clinic Research Institute, Marshfield, WI 54449, USA) ,  Henrikson Nora (Kaiser Permanente Washington Health Research Institute, Kaiser Permanente of Washington, Seattle, WA 98101, USA) ,  Henrikson Nora (Department of Health Services, School of Public Health, University of Washington, Seattle, WA 98195, USA) ,  Hoell Christin (Center for Genomic Medicine, Feinberg School of Medicine, Northwestern University, Chicago, IL 60611, USA) ,  Holm Ingrid A. (Department of Pediatrics, Harvard Medical School, Boston, MA 02115, USA) ,  Holm Ingrid A. (Division of Genetics and Genomics, Boston Children’s Hospital, Boston, MA 02115, USA) ,  Jarvik Gail (Departments of Medicine (Medical Genetics) and Genome Sciences, University of Washington, Seattle, WA 98195, USA) ,  Kullo Iftikhar J. (Department of Cardiovascular Medicine, Mayo Clinic, Rochester, MN 55902, USA) ,  Kochan David C. (Department of Cardiovascular Medicine, Mayo Clinic, Rochester, MN 55902, USA) ,  Larson Eric B. (Kaiser Permanente Washington Health Research Institute, Kaiser Permanente of Washington, Seattle, WA 98101, USA) ,  Larson Eric B. (Division of General Internal Medicine, University of Washington, Seattle, WA 98195, USA) ,  Lazzeri Amanda (Genomic Medicine Institute, Geisinger, Danville, PA 17822, USA) ,  Leppig Kathleen A. (Genetic Services, Kaiser Permanente of Washington, Seattle, WA 98101, USA) ,  Leppig Kathleen A. (University of Washington Biomedical and Health Informatics, Seattle, WA 98195, USA) ,  Madden Jill (Division of Genetics and Genomics, Boston Children’s Hospital, Boston, MA 02115, USA) ,  Marasa Maddalena (Department of Medicine, Division of Nephrology, Columbia University Irving Medical Center, New York, NY 10032, USA) ,  Myers Melanie F. (College of Medicine, University of Cincinnati, Cincinnati, OH 45220, USA) ,  Myers Melanie F. (Department of Pediatrics, Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, University of Cincinnati, Cincinnati, OH 45229, USA) ,  Peterson Josh (Department of Biomedical Informatics, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN 37232, USA) ,  Peterson Josh (Department of Medicine, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN 37232, USA) ,  Prows Cynthia A. (Department of Pediatrics, Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, University of Cincinnati, Cincinnati, OH 45229, USA) ,  Rahm Alanna Kulchak (Genomic Medicine Institute, Geisinger, Danville, PA 17822, USA) ,  Ralston James (Kaiser Permanente Washington Health Research Institute, Kaiser Permanente of Washington, Seattle, WA 98101, USA) ,  Ralston James (University of Washington Biomedical and Health Informatics, Seattle, WA 98195, USA) ,  Rasouly Hila Milo (Department of Medicine, Division of Nephrology, Columbia University Irving Medical Center, New York, NY 10032, USA) ,  Scrol Aaron (Kaiser Permanente Washington Health Research Institute, Kaiser Permanente of Washington, Seattle, WA 98101, USA) ,  Smith Maureen E. (Department of Medicine, Feinberg School of Medicine, Northwestern University, Chicago, IL 60611, USA) ,  Sturm Amy (Genomic Medicine Institute, Geisinger, Danville, PA 17822, USA) ,  Stuttgen Kelsey (Department of Cardiovascular Medicine, Mayo Clinic, Rochester, MN 55902, USA) ,  Wiesner Georgia (Department of Medicine, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN 37232, USA) ,  Wiesner Georgia (Vanderbilt Clinical and Translational Hereditary Cancer Program, Vanderbilt-Ingram Cancer Center, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN 37232, USA) ,  Williams Marc S. (Genomic Medicine Institute, Geisinger, Danville, PA 17822, USA) ,  Wynn Julia (Department of Pediatrics, Columbia University Irving Medical Center, New York, NY 10027, USA) ,  Williams Janet L. (Genomic Medicine Institute, Geisinger, Danville, PA 17822, USA)
資料名： Journal of Personalized Medicine (Web)  (Journal of Personalized Medicine (Web))
巻： 10  号： 2  ページ： 38  発行年： 2020年 
JST資料番号： U7226A  ISSN： 2075-4426  資料種別： 逐次刊行物 (A)
記事区分： 原著論文  発行国： スイス (CHE)  言語： 英語 (EN)

抄録/ポイント： 参加者へのゲノムテスト結果の復帰における課題は,参加した多数の参加者にスケーラブルな方法において,参加者に複雑で臨床的に nu惑した知見をいかに伝達するかである。本研究の目的は,それらの可読性と内容を評価するために,各電子医療記録とゲノム(eMERGE3)ネットワークサイトで生産された遺伝的結果レターの特徴を調べることである。レターを各サイトから収集し,レター内容の定性分析と可読性統計の定量的分析を行った。レターは各eMERGEサイトで独立して生成されたので,可読性とコンテンツにおける有意な不均一性を見出した。レターの内容は,正または負の結果に関するより詳細な情報,ならびに家族メンバーとの共有のための材料に存在している,通知参加者のベースラインから広く変化した。ほとんどのレターは,健康コミュニケーションのための疾病管理-ed読レベルのためのセンターよりかなり高かった。継続的な努力は,複雑なゲノム情報の説明,負の試験結果の意味,およびいくつかのタイプのテストと結果をもたらす不確実性を説明するのに,レターをより簡単にするために適用しなければならないが,これは,レターテキストを困難にする。Copyright 2021 The Author(s) All rights reserved. Translated from English into Japanese by JST.【JST・京大機械翻訳】

シソーラス用語： コミュニケーション ,  不確実性 ,  可読性 ,  定性分析 ,  遺伝 ,  定量的分析 ,  *ゲノム ,  通信 ,  不均一性 ,  基準線 ,  電子カルテ ,  コンテンツ
準シソーラス用語： 遺伝子検査 ,  文通 ,  ゲノム情報 , 【Automatic Indexing@JST】

著者キーワード (5件)： ゲノム医学 ,  遺伝子検査 ,  結果の復帰 ,  患者コミュニケーション ,  手書き通信

分類 (5件)： その他の情報処理  (JE15050M) ,  ドキュメンテーション  (GA01020J) ,  疫学  (GB03000E) ,  音声処理  (JE05000E) ,  計算機網  (JC03000K)

引用文献 (30件)：

• Arar, N.; Seo, J.; Lee, S.; Abboud, H.; Copeland, L.A.; Noel, P.; Parchman, M. Preferences regarding genetic research results: Comparing veterans and nonveterans responses. Public Health Genom. 2010, 13, 431-439.
• Meacham, M.C.; Starks, H.; Burke, W.; Edwards, K. Researcher perspectives on disclosure of incidental findings in genetic research. J. Empir. Res. Hum. Res. 2010, 5, 31-41.
• Shultz, S.K.; Wu, R.; Matelski, J.J.; Lu, X.; Cram, P. Patient preferences for test result notification. J. Gen. Intern. Med. 2015, 30, 1651-1656.
• Jarvik, G.P.; Amendola, L.M.; Berg, J.S.; Brothers, K.; Clayton, E.W.; Chung, W.; Evans, B.J.; Evans, J.P.; Fullerton, S.M.; Gallego, C.J.; et al. Return of genomic results to research participants: The floor, the ceiling, and the choices in between. Am. J. Med. Genet. 2014, 94, 818-826.
• Vassy, J.L.; Lautenbach, D.M.; McLaughlin, H.M.; Kong, S.W.; Christensen, K.; Krier, J.; Kohane, I.; Feuerman, L.Z.; Blumenthal-Barby, J.; Roberts, J.S.; et al. The MedSeq Project: A randomized trial of integrating whole genome sequencing into clinical medicine. Trials 2014, 15, 85.

タイトルに関連する用語 (9件)： ゲノム ,  シークエンシング ,  プロセス ,  復帰 ,  理解 ,  研究 ,  参加者 ,  要約書 ,  レビュー