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J-GLOBAL ID：202202214467617614   整理番号：22A1179160

介護者の視点からみたマレーシアの患者の生活経験に対する原発性免疫不全症の影響:定性的研究【JST・京大機械翻訳】

Impact of Primary Immunodeficiency Diseases on the Life Experiences of Patients in Malaysia From the Caregivers’ Perspective: A Qualitative Study

著者 (11件)： Ahmed Meelad Ruwaydah (Primary Immunodeficiency Diseases Group, Department of Clinical Medicine, Institut Perubatan dan Pergigian Termaju, Universiti Sains Malaysia, Kepala Batas, Malaysia) ,  Abd Hamid Intan Juliana (Primary Immunodeficiency Diseases Group, Department of Clinical Medicine, Institut Perubatan dan Pergigian Termaju, Universiti Sains Malaysia, Kepala Batas, Malaysia) ,  Hashim Ilie Fadzilah (Primary Immunodeficiency Diseases Group, Department of Clinical Medicine, Institut Perubatan dan Pergigian Termaju, Universiti Sains Malaysia, Kepala Batas, Malaysia) ,  Zainudeen Zarina Thasneem (Primary Immunodeficiency Diseases Group, Department of Clinical Medicine, Institut Perubatan dan Pergigian Termaju, Universiti Sains Malaysia, Kepala Batas, Malaysia) ,  Abu Bakar Firdaus Farhani (Primary Immunodeficiency Diseases Group, Department of Clinical Medicine, Institut Perubatan dan Pergigian Termaju, Universiti Sains Malaysia, Kepala Batas, Malaysia) ,  Taib Fahisham (Department of Paediatrics, School of Medical Sciences, Universiti Sains Malaysia, Kubang Kerian, Malaysia) ,  Mohamad Norsarwany (Department of Paediatrics, School of Medical Sciences, Universiti Sains Malaysia, Kubang Kerian, Malaysia) ,  Mangantig Ernest (Primary Immunodeficiency Diseases Group, Department of Clinical Medicine, Institut Perubatan dan Pergigian Termaju, Universiti Sains Malaysia, Kepala Batas, Malaysia) ,  Ismail Intan Hakimah (Department of Paediatrics, Faculty of Medicine and Health Sciences, Universiti Putra Malaysia, Serdang, Malaysia) ,  Abdul Latiff Amir Hamzah (Pantai Hospital, Kuala Lumpur, Malaysia) ,  Mohd Noh Lokman (Hospital Tunku Azizah, Kuala Lumpur, Malaysia)
資料名： Frontiers in Pediatrics (Web)  (Frontiers in Pediatrics (Web))
巻： 10  ページ： 846393  発行年： 2022年 
JST資料番号： U7090A  ISSN： 2296-2360  資料種別： 逐次刊行物 (A)
記事区分： 原著論文  発行国： スイス (CHE)  言語： 英語 (EN)

抄録/ポイント： 導入:原発性免疫不全疾患(PID)は,患者の生命の様々な側面に影響する慢性疾患である。しかし,PIDsによる生活の影響は,あまり記述されていない。目的:本研究は,マレーシアのマレーシアまたはマレーシアのPID学会の登録されたメンバーの追跡調査を受けた,PID患者のマレーシア介護者の間の生活経験課題を調査することを目的とした。方法:研究は3月1日から5月30日まで行った。PIDの小児の両親は,USMのPIDクリニックで半構造化綿密なインタビューに参加した。各面接の推定時間は30分であった。半構造化面接は,COVID-19パンデミック制限のため電話呼び出しにより行われた。各インタビューのオーディオ記録は,Malayから英語に転写され,翻訳された。続いて,ATLAS.tiソフトウェアを利用した主題解析を行った。結果:主題分析は,4つのサブテーマ(s感,心理的問題,感染症の恐怖および遺伝性問題),4つのサブテーマ(PID健康システム,治療,診断および財政的問題),2つのサブテーマ(教育的問題および疾患理解)による知識,2つのサブテーマ(関係および社会的隔離)による社会的制約,および3つのサブテーマ(受容,子供健康改善および感情衛生)による社会的制約を伴う,恐怖および不安で生活する5つの主なテーマを明らかにした。結論:恐怖と不安による生活は,マレーシアのマレーシア患者の生活経験に影響する主要なテーマである。健康管理と疾患教育の改善が,最適な生活の質を確保するために必要である。Copyright 2022 The Author(s) All rights reserved. Translated from English into Japanese by JST.【JST・京大機械翻訳】

シソーラス用語： 教育 ,  主題分析 ,  電話 ,  遺伝 ,  英語 ,  感染症 ,  オーディオ機器 ,  子供 ,  ソフトウェア ,  衛生 ,  健康管理 ,  *患者 ,  *免疫不全症候群 ,  自然免疫
準シソーラス用語： 慢性疾患 , 【Automatic Indexing@JST】

著者キーワード (6件)： マレーシア ,  原発性免疫不全 ,  先天性免疫異常 ,  主題解析 ,  生活体験 ,  生活の質

分類 (1件)： 免疫性疾患・アレルギー性疾患一般  (GD04010C)

引用文献 (11件)：

• Abd Hamid IJ, Azman NA, Gennery AR, Mangantig E, Hashim IF, Zainudeen ZT. Systematic review of primary immunodeficiency diseases in Malaysia: 1979-2020. Front Immunol. (2020) 11:1923. doi: 10.3389/fimmu.2020.01923
• Abolhassani H, Azizi G, Sharifi L, Yazdani R, Mohsenzadegan M, Delavari S, et al Global systematic review of primary immunodeficiency registries. Exp Rev Clin Immunol. (2020) 16:717-32. doi: 10.1080/1744666X.2020.1801422
• Ahmadi M, Gheibizadeh M, Rassouli M, Ebadi A, Asadizaker M, Jahanifar M. Experience of uncertainty in patients with thalassemia major: a qualitative study. Int J Hematol Oncol Stem Cell Res. (2020) 14:237. doi: 10.18502/ijhoscr.v14i4.4479
• Brede KK, Wandel M, Wiig I, von der Lippe C. Primary immunodeficiency diseases and gastrointestinal distress: coping strategies and dietary experiences to relieve symptoms. Qual Health Res. (2021) 31:361-72. doi: 10.1177/1049732320967908
• McdDowell E, Titman P, Davidson S. Parents’ experiences one year on from their child’s hematopoietic stem cell transplant for primary immunodeficiency. J Health Psychol. (2010) 15:897-904. doi: 10.1177/1359105309359331

タイトルに関連する用語 (8件)： 介護者 ,  視点 ,  マレーシア ,  患者 ,  生活 ,  経験 ,  原発性免疫不全症 ,  研究