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J-GLOBAL ID：202202234286364183   整理番号：22A1029477

嚢胞性線維症研究と個別化医療に関する「利害」と介護者の展望【JST・京大機械翻訳】

“The Stakes Are Higher”- Patient and Caregiver Perspectives on Cystic Fibrosis Research and Personalized Medicine

著者 (5件)： Knoppers Terese (Centre of Genomics and Policy, McGill University, Montreal, QC, Canada) ,  Cosquer Marie (Centre of Genomics and Policy, McGill University, Montreal, QC, Canada) ,  Hagan Julie (Department of Sociology, Laval University, Quebec, QC, Canada) ,  Nguyen Minh Thu (Centre of Genomics and Policy, McGill University, Montreal, QC, Canada) ,  Knoppers Bartha Maria (Centre of Genomics and Policy, McGill University, Montreal, QC, Canada)
資料名： Frontiers in Medicine (Web)  (Frontiers in Medicine (Web))
巻： 9  ページ： 841887  発行年： 2022年 
JST資料番号： U7079A  ISSN： 2296-858X  資料種別： 逐次刊行物 (A)
記事区分： 原著論文  発行国： スイス (CHE)  言語： 英語 (EN)

抄録/ポイント： 緒言:嚢胞性線維症(CF)治療におけるベッドサイド進展へのベンチは,CFで生活する人々の持続的関与と信頼を必要とする。しかし,研究とその最終産物に関する懸念と優先順位を調べる研究は不足している。この定性的研究の目的は,カナダにおける翻訳研究における発展を促進するために,嚢胞性線維症研究および個別化医療に関する患者および介護者の展望に関する経験的証拠を作成することであった。【方法】合計15のフォーカスグループを,カナダで生活するCFおよび18人の介護者(例えば,両親, siblingおよびパートナー)を有する22人の成人を,実施した。誘導主題解析は,参加者の意味作成と既存の科学文献の両方に由来するテーマを含む反復プロセスに依存する。参加者の展望は,個人内,コミュニティ内,対人,および構造線に沿って考慮された。結果:全体として,参加者は,CFの生活経験から生涯の進行性および終末疾患として,また医療科学を前進させるという目標から,CF研究への関連性を示した。それらは,関連研究に関していくつかの知識ギャップがあったが,CFTRモジュレータの出現について,熱心的で励起された。それらは,研究者のコミュニケーションで肯定的な経験を主に発するが,インフォームドコンセントプロセスに関するフィードバックと研究結果のリターンがあった。参加者はまた,研究とその最終産物に対する構造的アクセス障壁に関する懸念も有した。研究の参加,比較的小さな,そしてコミュニティ間のCFコミュニティ,および研究とケア設定の間の構造的重複の広範な歴史は,それらの展望と優先順位に寄与した。結論:研究所見は,CFおよび希少または進行性疾患における研究者および政策立案者にとって,より広く有用である。患者および介護者の音声に対するlicitおよび聴取への継続は,研究倫理および個人化医療分野における新しい治療法の翻訳に重要である。Copyright 2022 The Author(s) All rights reserved. Translated from English into Japanese by JST.【JST・京大機械翻訳】

シソーラス用語： コミュニケーション ,  コミュニティ ,  定性分析 ,  カナダ ,  構造線 ,  患者 ,  人間 ,  *嚢胞性線維症 ,  インフォームドコンセント ,  *個別化医療
準シソーラス用語： フォーカスグループ ,  両親 ,  定性的研究 ,  介護者 ,  ベッドサイド , 【Automatic Indexing@JST】

著者キーワード (8件)： 患者の展望 ,  介護者の展望 ,  嚢胞性線維症 ,  個別化医療 ,  倫理 ,  翻訳 ,  アクセス ,  定性

分類 (2件)： 消化器の腫よう  (GH04000D) ,  微生物の生態  (EG03040J)

引用文献 (45件)：

• Ratjen F, Bell SC, Rowe SM, Goss CH, Quittner AL, Bush A. Cystic fibrosis. Nat Rev Dis Primers. (2015) 1:15010. doi: 10.1038/nrdp.2015.10
• Cystic Fibrosis Canada. The Canadian Cystic Fibrosis Registry 2019 Annual Data Report. (2020). Available online at: https://www.cysticfibrosis.ca/registry/2019AnnualDataReport.pdf (accessed November 30, 2021). doi: 10.1038/nrdp.2015.10
• Lopes-Pacheco M. CFTR modulators: the changing face of cystic fibrosis in the era of precision medicine. Front Pharmacol. (2020) 10:1662. doi: 10.3389/fphar.2019.01662
• Bell SC, Mall MA, Gutierrez H, Macek M, Madge S, Davies JC, et al Future of cystic fibrosis care: a global perspective. Lancet Respir Med. (2020) 8:65-124. doi: 10.1016/S2213-2600(19)30337-6
• Shemie G, Nguyen MT, Wallenburg J, Ratjen F, Knoppers BM. The Equitable implementation of cystic fibrosis personalized medicines in Canada. J Pers Med. (2021) 11:382-94. doi: 10.3390/jpm11050382

タイトルに関連する用語 (5件)： 嚢胞性線維症 ,  研究 ,  個別化医療 ,  介護者 ,  展望