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J-GLOBAL ID：202202238148335444   整理番号：22A0552324

不可視な出血:血友病を有する男性の生活経験とケアに対する障壁【JST・京大機械翻訳】

Invisible bleeds: Lived experiences and barriers to care for men with hemophilia

著者 (11件)： Arya Sumedha (Department of Medicine, University of Toronto, Toronto, Ontario, Canada) ,  Siad Fartoon M. (Department of Medicine, University of Toronto, Toronto, Ontario, Canada) ,  Wilton Pamela (Canadian Hemophilia Society, Montreal, QC, Canada) ,  Page David (Canadian Hemophilia Society, Montreal, QC, Canada) ,  Boma-Fischer Laurence (Department of Physical Therapy, University of Toronto, Toronto, Ontario, Canada) ,  Floros Georgina (Department of Nursing, The Hospital for Sick Children, Toronto, Ontario, Canada) ,  Winikoff Rochelle (Division of Hematology-Oncology, CHU Ste-Justine, Montreal, QC, Canada) ,  Teitel Jerome (Department of Medicine, University of Toronto, St. Michael’s Hospital, Toronto, Ontario, Canada) ,  Sholzberg Michelle (Department of Medicine, University of Toronto, Toronto, Ontario, Canada) ,  Sholzberg Michelle (Li Ka Shing Knowledge Institute, St. Michael’s Hospital, Toronto, Ontario, Canada) ,  Sholzberg Michelle (Department of Medicine and Laboratory Medicine & Pathobiology, St. Michael’s Hospital, Toronto, Ontario, Canada)
資料名： Journal of Thrombosis and Haemostasis  (Journal of Thrombosis and Haemostasis)
巻： 20  号： 2  ページ： 296-306  発行年： 2022年 
JST資料番号： W1621A  ISSN： 1538-7933  資料種別： 逐次刊行物 (A)
記事区分： 原著論文  発行国： アメリカ合衆国 (USA)  言語： 英語 (EN)

抄録/ポイント： 序論:血友病の世界連合のガイドラインは,血友病(PWH)の人々に対する公正な,最適なケアの提供を支持する。しかし,限られた研究は,PWHの生活経験または彼らが遭遇する可能性があるケアの障壁を調べる。この探索研究の第一の目的は,カナダにおける血友病による男性の経験を記述することであった。方法:半構造化面接ガイドを用いて定性的記述研究を行い,帰納的主題内容分析を用いて転写面接を分析した。包含基準は,年齢≧18歳,英語ピーク,および遺伝性血友病AまたはBの診断を確認した。結果:合計11名の参加者をインタビューした。年齢中央値は39歳(29~73歳)で,診断は重症血友病A(n=5),軽度血友病A(n=2),重症血友病B(n=4)を含んだ。3つの主要なテーマが発生した。(1)アイデンティティと日常生活への影響;(2)治療の動的変化;(3)介護に対する障壁と同定されたニーズ。Majorサブテーマは,慢性疼痛と活性制限,心理社会的負荷,および症状正常化を含んだ。学際的ケア,協調外科治療,救急治療の改善,および明確な治療計画が進行中のニーズとして特定された。DISCUSSION:血友病の男性は,有意な症状負荷と進行中の必要性の領域を記述した。病院特異的試験,治療および紹介ガイドライン,および定期的血友病治療センター監査を確立するための血液学者,救急室医師および外科医の間の協調努力は,これらの介護ギャップに対処するのを助け,より多くの人心,公正なケアを提供する。これらの戦略を実行し,それらの効果をモニターするために将来の研究が必要である。Copyright 2022 Wiley Publishing Japan K.K. All rights reserved. Translated from English into Japanese by JST.【JST・京大機械翻訳】

シソーラス用語： 遺伝 ,  遺伝病 ,  *出血 ,  英語 ,  病院 ,  *血友病 ,  救急療法 ,  指針 ,  治療計画 ,  面接調査 ,  介護
準シソーラス用語： 血友病A ,  内容分析 ,  アイデンティティ ,  半構造化面接 ,  救急救命室 , 【Automatic Indexing@JST】

著者キーワード (5件)： 血友病A ,  血友病B ,  男性の健康 ,  患者中心のケア ,  生活の質

分類 (5件)： 血液疾患の治療一般  (GK05010E) ,  血液疾患の薬物療法  (GK05020P) ,  血液の臨床医学一般  (GK01030Y) ,  血液の疾患  (GK03000F) ,  先天性疾患・奇形の治療  (GD03030R)

タイトルに関連する用語 (6件)： 出血 ,  血友病 ,  男性 ,  生活 ,  経験 ,  障壁