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J-GLOBAL ID:202202255127457208   整理番号:22A0946119

亜サハラアフリカにおける脳卒中ゲノムおよびバイオバンキング研究の倫理的,法律的および社会的意味に関するコミュニティの洞察【JST・京大機械翻訳】

COMMUNITY INSIGHT ON THE ETHICAL, LEGAL, AND SOCIAL IMPLICATIONS OF STROKE GENOMIC AND BIOBANKING RESEARCH IN SUB-SAHARAN AFRICA
著者 (11件):
資料名:
巻: 31  号:ページ: Null  発行年: 2022年 
JST資料番号: W1420A  ISSN: 1052-3057  資料種別: 逐次刊行物 (A)
記事区分: 短報  発行国: アメリカ合衆国 (USA)  言語: 英語 (EN)
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背景:サハラ以南アフリカ(SSA)は,脳卒中の高い罹患率を有する。ゲノム科学,バイオバンク,および精密医学の急速な進歩は,標的治療進歩のための洞察と機会を提供し,脳卒中ゲノミクスとバイオバンクの倫理的,法的および社会的含意(ELSI)は,更なる調査を必要とする。著者らは,ナイジェリアとガーナにおけるチームの既存の脳卒中調査研究および教育ネットワーク(SIREN)サイト(n=7)を横断して,鍵情報インタビュー(KII)およびフォーカスグループ議論(FGD)を用いて記述的定性的集中民族撮影を行った。インタビューガイドは,脳と血液提供,ゲノム研究,バイオバンク,サンプル再使用,生体-権利,データ所有,インフォームドコンセント,および発見のリターンに関する展望を,使用前にテストされたエキスパート入力とベータによって開発された。そして,質問は,脳と血液提供,ゲノム研究,バイオバンク,サンプル再利用,バイオライト,データ所有権,インフォームドコンセント,および所見のリターンに関する展望を誘発した。聴覚記録インタビューは,英語に転写され,翻訳された。フレームワーク分析手法を用いてデータ解析を行った。サイトコミュニティAdvisory Board(CAB)メンバーは解釈を確認した。脳卒中生存者,脳卒中フリーコントロール,レイア,介護者,およびCABメンバーを有する7つのサイトにわたってKII(n=70)とFGD(n=28)を実施した。テーマは,ゲノム学,バイオバンク,および精密医学の限られた認識,インフォームドコンセント選好,ドロン酸バイオ標本への意欲に対する文化的および re教的信念の影響,およびサンプル共有/データ再利用のELSIを含んだ。信念システムおよび知識は,ゲノムおよびバイオバンキング研究および参加者への参加の意欲に強く影響し,参加者は,増加したガバナンス,サンプル使用に対する自律性,および利益共有に対する要求を伝えた。定性的問診を通して得られた利害関係者入力は,ゲノムおよびバイオバンク科学の設計,実施,および展望において重要である。Copyright 2022 Elsevier B.V., Amsterdam. All rights reserved. Translated from English into Japanese by JST.【JST・京大機械翻訳】
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分類 (1件):
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神経系の疾患 
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