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J-GLOBAL ID：202202263382973196   整理番号：22A0626244

神経線維腫症1型成人生活の質(NF1-AdQoL)アンケートの開発と予備的評価【JST・京大機械翻訳】

Development and preliminary evaluation of the Neurofibromatosis Type 1 Adult Quality of Life (NF1-AdQoL) questionnaire

著者 (14件)： Crawford H. (Faculty of Medicine and Child Health, University of Sydney, Sydney, NSW, Australia) ,  Crawford H. (Kids Neuroscience Centre, The Children’s Hospital at Westmead, Sydney, NSW, Australia) ,  North K. (Murdoch Children’s Research Institute, Melbourne, VIC, Australia) ,  Wilson M. J. (Department of Genetic Medicine, Westmead Hospital, Sydney, NSW, Australia) ,  Wilson M. J. (Discipline of Genomic Medicine, University of Sydney, Sydney, NSW, Australia) ,  Berman Y. (Discipline of Genomic Medicine, University of Sydney, Sydney, NSW, Australia) ,  Berman Y. (Department of Clinical Genetics, Royal North Shore Hospital, Sydney, NSW, Australia) ,  McKelvey-Martin V. (School of Pharmacy and Pharmaceutical Sciences, Ulster University, Coleraine, UK) ,  Morrison P. J. (School of Pharmacy and Pharmaceutical Sciences, Ulster University, Coleraine, UK) ,  Morrison P. J. (Department of Medical Genetics, Belfast City Hospital, Belfast, UK) ,  Fleming J. (Department of Clinical Genetics, Royal North Shore Hospital, Sydney, NSW, Australia) ,  Barton B. (Faculty of Medicine and Child Health, University of Sydney, Sydney, NSW, Australia) ,  Barton B. (Kids Neuroscience Centre, The Children’s Hospital at Westmead, Sydney, NSW, Australia) ,  Barton B. (Children’s Hospital Education Research Institute, The Children’s Hospital at Westmead, Sydney, NSW, Australia)
資料名： Clinical and Experimental Dermatology  (Clinical and Experimental Dermatology)
巻： 47  号： 2  ページ： 271-281  発行年： 2022年 
JST資料番号： T0219A  ISSN： 0307-6938  資料種別： 逐次刊行物 (A)
記事区分： 原著論文  発行国： アメリカ合衆国 (USA)  言語： 英語 (EN)

抄録/ポイント： 背景:神経線維腫症1型(NF1)は,罹患した成人の健康関連生活の質(HRQoL)に負の影響を与える可能性がある,医学的合併症,認知障害および障害を素因する,可変かつ予測不可能な多系遺伝疾患である。目的:患者の視点からNF1の効果を評価する疾患特異的HRQoL成人アンケートを開発し,検証すること。方法:神経線維腫症1型成人健康関連クオリティオブライフアンケート(NF1-AdQoL)は,患者インタビュー(n=8),臨床医調査およびアンケートパイロット研究に基づいた。NF1(n=114,年齢18~40歳)の成人を,3つのオーストラリアの遺伝学クリニックから募集し,NF1-AdQoL,29項目Sk指数(Skindex-29)および36項目Short Form,バージョン2(SF-36v2)アンケートを完了した。NF1-AdQoLの探索的因子分析を行い,構成概念妥当性を評価した。NF1-AdQoLの収束的および判別的妥当性を,Skindex-29およびSF-36v2スコアによる多形質マルチ法分析を用いて決定した。結果:因子分析は,アンケート間の共通分散の62.7%が,3つの因子によって説明され得ることを示した:美容性外観の(12項目),社会的および学習’(11項目),および′′身体的症状’(8項目)に関連した運動。NF1-AdQoLは,良好な内部整合性を有した(Cronbach α=0.96)。収束妥当性は,Skindex-29とSF-36v2の同様に名づけられた尺度との中程度の関連によって確認した。すべての3つのHRQoLアンケートからの結果は,NF1を有する若年から早期中年成人に対する全体的健康HRQoLを示した。結論:NF1-AdQoLは,NF1の成人のHRQoLを測定するのに,比較的妥当で,実行可能で,かなり容易である。さらなる評価は,より大きな成人NF1コホートにおけるNF1-AdQoLの試験-再試験信頼性,反応性および妥当性を決定するために必要である。Copyright 2022 Wiley Publishing Japan K.K. All rights reserved. Translated from English into Japanese by JST.【JST・京大機械翻訳】

シソーラス用語： 収束 ,  学習 ,  信頼性 ,  遺伝病 ,  成人 ,  病気 ,  因子分析 ,  アンケート ,  *患者 ,  母集団 ,  合併症 ,  失認 ,  中年期
準シソーラス用語： 認知障害 ,  臨床医 ,  身体症状 , 【Automatic Indexing@JST】

分類 (1件)： 精神障害  (GR03000A)

タイトルに関連する用語 (7件)： 神経線維腫症1型 ,  成人 ,  生活の質 ,  NF1 ,  アンケート ,  開発 ,  評価