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J-GLOBAL ID：201802234091776481   Reference number：18A1879736

患者団体等が主体的に運用する疾患横断的な患者レジストリのデータの収集・分析による難病患者のQOL向上及び政策支援のための基礎的知見の収集 QOL調査の研究計画立案の研究

Author (6)： INOI YOSHIKO (日本マルファン協) ,  ODA YURIKO (PADM) ,  KATO SHIHO (再発性多発軟骨炎(RP)患者会) ,  KONDO KEN'ICHI (シルバー・ラッセル症候群ネットワーク) ,  NAGAMATSU KATSUTOSHI (再発性多発軟骨炎(RP)患者会) ,  WADA MIKI (アイザックス症候群りんごの会)
Material： 患者団体等が主体的に運用する疾患横断的な患者レジストリのデータの収集・分析による難病患者のQOL向上及び政策支援のためのQOL評価基準の策定および基礎的知見の収集 平成27年度 総括・分担研究報告書(Web)  (厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業(難治性疾患克服研究事業)(Web))
Page： 22-25 (WEB ONLY)  Publication year： 2016 
JST Material Number： N20180830  Document type： Article
Country of issue： Japan (JPN)  Language： JAPANESE (JA)

Terms in the title (14)： 患者 ,  運用 ,  疾患 ,  患者レジストリ ,  収集 ,  分析 ,  難病患者 ,  QOL ,  政策支援 ,  基礎 ,  調査 ,  研究 ,  計画 ,  立案