抄録/ポイント：
抄録/ポイント
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【背景】新生児脳卒中は,乳児における脳損傷を引き起こして,しばしば生涯の神経学的障害を引き起こす壊滅的状態である。近年,新生児脳卒中の前向き全集団研究が不足している。新生児脳卒中は,高齢の子供と成人で見られるものとは異なる。新生児脳卒中の病因,現在の管理および転帰のより良い理解は,この稀な状態の負担を減少できた。ほとんどのヘルスケア専門家は,彼らのキャリアにおける新生児脳卒中のほんのわずかな症例のみを見るので,集団ベースの前向き研究が必要とされる。【目的】英国およびアイルランド共和国における全人口にわたる新生児脳卒中の発生率および2年転帰を調査する。集団Any乳児は生後最初の90日で新生児脳卒中を呈した。目的:意図的統合ケース通知データ収集オンラインプラットフォームを用いた設計Active National サーベイランス研究。【方法】13か月の期間にわたって,英国とアイルランドの臨床医は,オンラインプラットフォームを通して,新生児脳卒中のいかなる症例も,毎月,通知する。臨床医は,詳細な分析と分類のための神経画像を含む臨床情報,人口統計学的詳細と調査を詳述するプラットフォームを通して,一次アンケートを完成する。アウトカムアンケートは,プラットフォームを介して2歳で送られる。適切な倫理的および規制的承認はイングランド,ウェールズ,スコットランド,北アイルランドおよびアイルランド共和国から受けられている。【結論】新生児脳卒中研究は,目的に作られた統合ケース通知-データ収集オンラインプラットフォームとデータ安全なnによって提供された最初の多国籍集団サーベイランス研究を表して,研究の設定の課題を克服した。SynopsisO_ST_ABSStudy質問C_ST_ABS,新生児脳卒中活動監視研究は,英国とアイルランドにおける新生児脳卒中の発生率と2年転帰を調査することを目的とする。既に知られている新生児脳卒中はまれであるが,脳性麻痺,てんかんおよび認知遅延を含む生涯結果を伴うしばしば壊滅的な状態である。新生児脳卒中の提示および転帰に関する現代の前向き多国籍集団研究は存在しない。しばしば病因学は,根底にある病因学に関する多因子的さらなる情報であるが,転帰の改善につながる可能性のある将来の予防治療の同定を助ける可能性がある。本研究は,希少疾患または状態の疫学,管理および結果を理解するために,国際協力が必要である。これは,実用的で倫理的挑戦を示す,目的に作られた統合事例通知データ収集オンラインプラットフォームとデータ安全ハッシュによって提供された最初の多国籍監視研究である。本研究は新生児脳卒中の負担を記述し,2年間の転帰を含む条件について最新の情報を持つ両親/キャリアとヘルスケア専門家を提供する。【JST・京大機械翻訳】
