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J-GLOBAL ID：202002278721555715   Reference number：20A1261603

Study of care practices for patients with myotonic dystrophy in Japan-Nationwide patient survey

本邦における筋強直性ジストロフィーの患者実態調査-患者対象全国調査-

Author (10)： TAKAHASHI MASANORI (大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻機能診断学講座) ,  YAMAMOTO RISA (大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻機能診断学講座) ,  KUBOTA TOMOYA (大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻機能診断学講座) ,  MATSUURA TOORU (自治医科大学内科学講座神経内科分野) ,  ISHIGAKI KEIKO (東京女子医科大学小児科) ,  SUNADA YOSHIHIDE (川崎医科大学神経内科) ,  KOMAKI HIROFUMI (国立精神・神経医療研究センタートランスレーショナル・メディカルセンター) ,  TAKADA HIROTO (国立病院機構青森病院脳神経内科) ,  KURU SATOSHI (国立病院機構鈴鹿病院脳神経内科) ,  MATSUMURA TSUYOSHI (国立病院機構大阪刀根山医療センター脳神経内科)
Material： 臨床神経学(Web)  (Clinical Neurology (Web))
Volume： 60  Issue： 2  Page： 130-136(J-STAGE)  Publication year： 2020 
JST Material Number： U0602A  ISSN： 1882-0654  Document type： Article
Article type： 原著論文  Country of issue： Japan (JPN)  Language： JAPANESE (JA)

Thesaurus term： *hereditary disease ,...
Semi thesaurus term： *Myotonic Dystrophy ,...

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Author keywords (10)： 筋強直性ジストロフィー ,  患者レジストリ ,  アンケート ,  調査 ,  患者ケア ,  myotonic dystrophy ,  patient registry ,  questionnaire ,  survey ,  patient care

JST classification (3)： Musculoskeletal diseases  (GG03000T) ,  Nervous system diseases  (GN03000O) ,  Social medicine in general  (GB04010W)

Reference (9)：

• 1) Harper PS, van Engelen B, Eymard B, et al. editors. Myotonic dystrophy-present management future therapy. New York: Oxford University Press; 2004.
• 2) Takahashi MP, Matsumura T, editors. Myotonic dystrophy-disease mechanism, current management and therapeutic development-. Singapore: Springer; 2018.
• 3) 高橋正紀.筋強直性ジストロフィーに対する治療開発の現状.難病と在宅ケア 2018;23:18-22.
• 4) 髙橋正紀,松村 剛,木村 円.筋強直性ジストロフィー-患者レジストリと治験・臨床研究.神経内科 2016;86:646-651.
• 5) Wood L, Bassez G, Bleyenheuft C, et al. Eight years after an international workshop on myotonic dystrophy patient registries: case study of a global collaboration for a rare disease. Orphanet J Rare Dis 2018;13:155.

Terms in the title (4)： 筋強直性ジストロフィー ,  患者 ,  実態調査 ,  調査